2011年5月24日

パイレーツ・オブ・カリビアン4 -生命の泉-

パイレーツ4を観るにあたって、前作1~3を観返しました。
ストーリーのつながりはないのですが、観たかったので。
3の最後に生命の泉についての言及がありましたね。

IMAX3Dで観ました。
パイレーツ4の3Dの評判が悪いのですが、僕はそこまで悪くないと思いました。
水や剣の表現がいいですね、3D。

あと、パイレーツシリーズでは毎回エンドロールのあとにおまけカットが入ることで有名ですが(特に1(呪われた海賊たち)のおまけカットは観ないと2(デッドマンズ・チェスト)でわからない部分が出てくる)、途中で席を立っちゃうにわかファンが数人いてがっかりしましたね。

では続き(※ネタバレ注意)。

2011年5月22日

PRIORITY 2

優先席関連の話その2。

※あくまでも個人の感想です、科学的見解とは異なる場合があります※


特になにか考えがあったわけではなく、帰りに優先席の前に突っ立っていたら席を譲られました。
でも、次で降りますので、と言って断ってしまいました。
意外と「ありがとう」と自然に言えずびっくりしました。

思ったことは、こんな得体がしれないキーホルダーをぶら下げていると、あからさまに優先席の譲渡を要求してしまうのではないか、強迫になってしまうのではないかということ。

それに、せっかくご好意で譲っていただいたのに断るということは、「譲ってあげたのに、なんだよ」と相手に思わせてしまわないだろうか?(一回は立ち上がるわけですし)。

先日友人からも優先席関連の論題をいただいており、公共交通機関で座席を譲るという行為について、深く掘り下げていく必要がありそうです。

とはいえ……僕は障害者手帳も持っていない初期患者……。
“資格”の問題も出てきてしまう。

ご老人やけが人、障害者、妊婦さんに対しては譲り合いの精神がやっぱり重要になってきますね。
でも見た目が一般人と変わらない内部障害者の方々に対して、どのように接していけばいいのかわからない状態に陥っているのだと思われます。

現に「優先席付近では携帯電話の電源を切りましょう」などと謳っていますが……与える影響の真偽は微妙でしょう。
僕はペースメーカーをつけていないのでわかりませんが、聞いたところによるとよっぽど近づけない限り大丈夫だそうです。
でも、気分の問題になってくる。
ペースメーカーつけた人の近くで携帯は普通使わないだろうし、大きな声で話したり音を立てたりはしないでしょう。
そういう“接し方”が確立している。ならばそれはそれでいいんだと思います。

全国に13万人しかいないIBD患者について知ってくれ、理解してくれなどと言う気はありませんと前回の記事に書きました。

体調が悪くないときは無闇に優先席に近づかないよう心がけようと思いますが、クローン病は消化管の病気、小腸や大腸に潰瘍のある病気(僕は「小腸型」です)、腹痛には波があります。
電車に乗る前は体調が良かったけど、電車に乗ってしばらくしたら腹痛が来た、でも満員電車だから優先席まで行けない……という状況になってしまうと、やっぱり困りものです。
まあだから満員電車は嫌いなのですがw
一度電車を降りて、腹痛が収まるまでベンチ等で待つということも必要でしょうね。
そうなるとやっぱり就職がすごく心配になってきます。

話が逸れましたが、やっぱり優先席関連の問題はまだまだむつかしいってことですね。

お参り

クローン病になってから、凡そ一年が経過しました。

5月19日の世界IBDデーと、ちょうど一年という区切りの良さから、病気平癒のお参りに行ってきました。
東京都は上野、上野恩賜公園内にある五條天神社というところです。

入る鳥居を間違えて、その写真を撮ってしまって、しかもその後境内で写真を撮るのはマズイかなー……とかいう固定観念に縛られてしまったため写真はありません(´・ω・`)
(※参拝してから撮るといいようですが、各自お調べください)

目的である病気平癒のお守りも購入しました!!

 


その後巣鴨の高岩寺に行ってきました。
有名なとげぬき地蔵のお寺ですね。

参拝してお御影を買い、お地蔵様のお腹をタオルで洗ってきましたよ。
だんごも食いました(*゚∀゚)ウマー

とても暑かったのですが、いい感じで巡れましたね。

2011年5月21日

世界IBDデー

5月19日は世界IBDデーでしたヽ(´∀`)ノ

IBDとは僕の患う病気クローン病の病類、炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease)の略称、潰瘍性大腸炎と併せての総称のことです。

決して5月22日の国際生物多様性デー(International Biological Diversity)のことではありません(笑)

僕は残念ながら知るのが一日遅く、年に一度のデーに乗り遅れてしまいました。
世界IBDデーとは要するに、世界禁煙デーや世界エイズデーのようなものであるかと思います(日本ではまったく取り上げられておらず、Twitter上で海外の方のツイートを読む限りでは、未だ治療法の見つからないIBD患者の方々のために治療法が見つかることを祈るというのが本質のようです)。

というわけで患者の身分である僕も、一日遅れでありながら祈りましたヾ(*´∀`*)ノ

考えさせられたのは病気の知名度について。
“エイズ”や“白血病”などと聞けば日本国民はほぼ100%知っているかと思います。
でも“クローン病”どころか“IBD”という名前は知らない人の方が多い。
電卓でその確率を見積計算してみました。
しかし、掲載しようと思ってやめました。

知名度は関係ない。
下手に広めて同情を誘うような形になるのも嫌ですし、無駄に恐怖感を煽ることもないですからね。

全国13万人のIBD患者とともに祈ります、治療法が見つかりますように!!( ´∀`)

2011年5月19日

霊媒先生

う~む……

↑4巻(2010年3月)


↑7巻(2011年3月)


霊媒先生は4コマが主体のマンガなので、以前の版(コミックスのサイズ)のほうが好きでした……と何度も言っていますが……。
逆にレアだと考えればいいのでしょうが、やっぱり揃ってないと違和感が……。
まあそれでも新装版は結局買わないと思います。

ユルアニの作画が動く紙芝居……もといコストダウンしたもので残念なものの、なんだかんだいって霊媒先生のアニメは毎週観続けています。
霊媒先生と黒ねこを一人二役で水原薫さんがやられているところも観どころです。

エロシーンも豊富w

     

しかしエマさん出てきたの4巻なのに、もう出てきましたねwww
ナイストゥーミートゥー“シックス”までやったねwww
いやー、エマさんが大好きなんですよ。
もっさんも好きだなー。
長良先生や厄神三人娘も好き、っていうか嫌いなキャラがいないw

上のエマさんが縛られてるシーン、スーファミの携帯機「SUPABOY」があるのもユルアニとは思えないこだわり方で面白いwww


ユルアニでは次に『だぶるじぇい』がアニメ化決定したそうなので、楽しみですね!!


 

PRIORITY

東武東上線では現在「Courtesy Seat」って書いてありますね、優先席。
英単語の使い分けはどうあれ、今日は優先席に座って帰ってきてしまいました。
思うことがあったので、ちょい書きます。



優先席に描かれているマークは、左側から乳幼児連れの方、妊婦さん、お年寄り、けが人ですね。

意外と優先席のステッカーを掲載している鉄道会社ホームページがなく、唯一JRのみ発見できました。
京阪電車では内部障害者のマークも描かれているようですが、それでも描かれているのは心臓のペースメーカーの方のみが代表化されています。

僕のようなIBD患者は内部障害者なので(障害者手帳が交付されてようとなかろうと)、普段から座りたいのは山々なのですが、見た目は一般の健常者の方々と変わらないので、理解されないとトラブルに発展するかもしれないという危惧もあります。
体調のいい日はもちろん遠慮しますが、さすがに今日はやばかったので座らさせていただきました。

「座らさせていただきました」って書き方すごく変な気がしますが……。
座るときはこのハートプラスマークをキーホルダーにしてカバンの上に提示します。

 

都バスでは広告欄に内部障害者の方へ座席をお譲りくださいみたいなのが入っているものもありますね。
あとは妊婦さんであることを示すマタニティマークも一般化されてきました(早くハートプラスマークも一般化するといいですね)。

こういう書き方をすると、どうしても言い訳がましく聞こえてしまうかもしれませんね……。
理解してほしいとは思いつつも、偏見がなくなることはないし、僕だって他人のこと全然理解できてないどころか自分の気持ちだってあんまり理解できてない。

「優先席は必要ない」とおっしゃる方もいらっしゃいますが、では優先席がなくなったら僕みたいな内部障害者は席を譲ってもらえますか?
カバンに上記キーホルダーをつけていても、誰かが目に留めてくれますか?
目に留めてくれても、それがなんのマークであるかわかってもらえますか?

とこのように優先席をなくしてしまったら論題が山ほどでてきてしまいます。
横浜市営地下鉄のように全席優先席であっても、それは見た目ではわからない病人の方にとっては全席非優先席であるのと同じです。

理解を強要するわけにはいかないので、とりあえずさりげないアプローチから始めてみます。
現在カバンには2つハートプラスマークがついていますが、さらにいくつか増やしてみようと思います。
缶バッジやピンバッジをつくりたいですね。

2011年5月14日

エレンタールの話

5月頭に定期検診に行った際、悪化してしまっていてエレンタールの量が2倍になってしまいました。
紙袋4袋がパンパンになってしまい
、今までは朝と夜の服用で済んでいましたが、これは昼にも飲まなければならなくなりました(水筒を買いました。中身はお茶ではなく栄養剤……南無)。

それで夜はゼリーにしようと考えたのですが、試しにグレープフルーツ味のフレーバーでつくってみたら完全にアウト! げろまずい(;´Д`)
(※エレンタールには“フレーバー”という味をつけるものを一緒に入れなければ、とても飲めたシロモノではありません。ちなみにどちらも粉末タイプです)。

今のところエレンのフレーバーは、僕の中ではパイナップル味が1位、グレープフルーツ味が2位なのでこの2種を半々にもらってきているのですが、ひょっとしたらドリンクで服用するのとゼリーで服用するのとではフレーバーのランク付けも変わってくるかもしれない……!
(※僕の舌には青りんご味とさっぱり梅味が合わなかったのですが、フレーバーの好みは完全に人それぞれなので参考にしないでください

フレーバーは単体ではもらえません(僕の知る限りでは)。
なのでもらえるのは次回の定期検診です。
コーヒー味とヨーグルト味がひょっとしたらゼリーに合うのではないか……、オレンジ味も意外と合いそう。
コーヒー味、フルーツトマト味、あと新味のマンゴー味は普段の薬局に置いてないっぽいので取り寄せてもらえるかどうか聞かなければならず、そうなるとその3味は次々回になりそうですが、オレンジ、ヨーグルト、さっぱり梅、青りんごは次回試せそうです。


病状が悪化してしまったため、ぎりぎり食べることができていたラーメン(3ヶ月に1回ぐらいかな)と、ぎりぎり飲むことができていたお酒(梅酒、果実酒メイン)NGになりました(というか、NGにしました)。

医師から言われたわけではなく、個人的な判断です。
今も毎日腹痛がひどいので、さすがにまずいでしょうと思って。

でもエイズの治療法も見つかったのですから、いつかクローン病の治療法も見つかるはず!
まだワンチャンありますよ!

2011年5月10日

無題

1か月分の近況報告みたいなもの

4月の序盤から後半にかけてひどく体調が悪かった。
10日のライヴでは大丈夫だったのだが、その一週間後のビラ配りではかなり無理をしてしまった。
20日~22日がビラ配りだったのだが、その2、3日前からクローンの腹痛に加えて風邪をひいてしまった。
いまだに治ってなくて、数日前に鼻水がようやく止まり、まだ咳が続いている状態。
ステロイドやレミケードは処方されていないので、免疫低下の問題ではないと思うのだがなぜだろう。
22日は風邪と腹痛で立っているのもしんどくなり、途中で切り上げる。
それでもビラ配りをしたサークルとは別のかけもちしているもう1つのサークルの飲み会には行った。
でも食べられるものが全然なくて、もう飲み会にはあまり行かないようにしようと思った。
そもそもアルコールを摂取すること自体クローンには悪影響だし、揚げ物ばかりのコースでは他の人が食べるのを見ている外ない。

5月2日に病院へ定期健診。
病院は横浜にあるので、親の同伴がないとやはり厳しい。
体調的にもそうだし、帰りのエレンタールが到底1人では持ちきれない量あるからだ。
おまけに今回は病状が悪化していたので、今までの2倍に増やされてしまい、紙袋4袋がパンパンになってしまうぐらいの量が処方された。

診察室に入ると、やっぱり訊きたいことがまったく訊けなくなってしまう。
これはもはや精神的な障害ではなかろうか。
どんな面接でも口ごもってしまうし、電話や初対面の人、学校の先生との会話なんかでもうまく喋れないことが多い。
メモに書いて持っていくとかしないとダメなのかもしれない。

訊きたかったことは、就職のことと、運動のこと。
筋肉がなさすぎてちょっと嫌になってきたので、なにかしら軽い運動でも始めたい。
でもなにがいいだろうか。
過労、睡眠不足が禁物、精神的にも負担のかからないものとなると、ゲーム性のあるスポーツがよさそうかなと思う。
最近は(ここ数年)本当にやる気が起きず、就職どころではない気もするが……、クローン病と就活は切っても切れない難題であろう。

学生相談室にも再び訪れてみたが、やはりまったく役に立たない。
話がどんどんずれていってしまうのだ。
おまけにカウンセラーの人に対して嫌悪感を抱いてしまったし、人を代えてもらってももう二度と行くことはないだろうと思った。
とはいえメンタルクリニックに行って相談、というのも違う気がする。

思ったことは、病人にもカーストがあるということ。
障害者手帳を持っている人がやっぱり強い。
比較するのは良くないけど、就活に関して言えば障害者枠採用が使えるだけでも有利だ。
僻んでいるわけではないけど、どうして症状も軽いのに、この病気を患っている人はたくさん(とはいっても日本では約3万人ほど)いるのに、自分だけを特別視してしまうのだろうかということ。

自分自身というものがひどく嫌で嫌でたまらない。
というよりも、性格かな。
僻んではいないとはいっても、やっぱり僻みっぽいし、人の嫌がることを平気でしてしまう自己中心的な性格だし。