Crohn's disease

「クローン病とは」 - 潰瘍性大腸炎・クローン病先端治療センター

■クローン病とは

消化管全域(口腔から肛門まで)に潰瘍性の炎症や狭窄の起こる原因不明の病気で、炎症性腸疾患(IBD)に分類された難病(特定疾患)です。
日本には現在約3万人の患者さんがおり、約4千人に1人という割合になります。
僕の場合は小腸型で、小腸全域にわたって不連続な潰瘍があります。
症状としては(強烈な)腹痛、全身倦怠感、下血(腸管内で出血があり、血液が排便されること)、下痢、発熱などです。また、合併症として関節炎や胸の痛みを伴う咳などです。
また、ストレスや過労は厳禁です。

栄養療法によって様々なものが飲食できません(食べたり飲んだりすれば病変が悪化します)。
人によって違いますが、食べられない・飲めないものは基本的に脂っこいもの(揚げ物や脂身)、繊維・皮のあるもの、海藻類、貝類(牡蠣を除く)、蕎麦、トロ、タコ、イカ、エビ、クラゲ、梨、柿、チョコレート、牛乳、炭酸、酒などなど。
誤解されやすいので食べられるものも列挙しますと、米、パン、うどん、魚(刺身も)、赤みの肉(豚肉・鶏肉)、牡蠣、リンゴ、低脂肪乳、脂質0のヨーグルトなどなど。

クローン病は未だ原因不明なために治療法も確定していません。つまり、不治の病です。
クローン病の因子が特定されれば治療法も見つかるでしょうが、それが50年後になるか100年後になるかはわかりませんが、気長に待ちましょう(生きてるうちに治療法が確定されることを祈っていますが)。

薬は現在ペンタサを服用し、栄養剤としてエレンタールを飲んでいます。
レミケードやヒュミラだけでなく、日夜新しい薬が研究・開発されています。
ペンタサもレミケードも潰瘍を抑えるだけで実質的な治療効果はありませんが、治療法が確定されるまで寛解状態(腹痛が起こらない=潰瘍が安定している状態)をいかに長く続けられるかがカギとなっています。
そんななか上記の薬に優るものが開発されたり、あるいはiPS細胞の研究、移植などの新ニュースが入ってきたりすれば、また希望が持てるわけですよ。

クローン病と二人三脚でやっていけるよう、今の僕に課せられた課題はセルフコントロールを身につけること。つまり、ストレス(負の感情)や食事を制御することです。
これはクローン病でなくとも重要なことであり、QOL(クオリティー・オブ・ライフ=生活の質)を上質に保つことにも役立ちます。
いつ下血が起きるのかは予測不可能ですから、その確立をなるべく減らすことはなによりも重要と言えます。
祈りながら、しかし諦めずに、一歩一歩やっていこうと思います。


■病歴

2007年6月~7月:数多くの口内炎ができる。胸に痛みを伴う咳が続く。
2007年7月18日:原因不明の激しい腹痛が起こる。大腸内視鏡検査をするも原因見つからず(この時は病名不明)。
2007年10月某日:初の大腸内視鏡検査。病変見つからず。
2010年3月31日:初の下血。貧血で倒れ数分間失神。大腸内視鏡検査。5日間ほど入院。
同年4月15日:大腸内視鏡検査。
同年5月17日:再度下血。歩けず。2週間入院。初の小腸内視鏡検査によりクローン病と診断される。
同年5月19日:上部消化管内視鏡検査(胃カメラ)。
同年11月16日:3日間の検査入院。
同年11月17日:小腸内視鏡検査。